Sobre el cáncer

“Algunos días no habrá una canción en tu corazón. Canta de todos modos”
Emory Austin

El pasado ocho de mayo estuve en una Comunión de mi sobrina: para mí era un día especial; alegre por la niña, pero triste porque era el cumpleaños de mi madre. Y es que fueron muchas celebraciones; “¿pero el cumple de tu madre no era el seis de septiembre?”, dirán los que la conocieron. “¡Ya!, pero ése era su segundo cumpleaños”.

El post de esta semana va a ser complicado, pero ¡allá va!

A mi madre le diagnosticaron un cáncer a principios de 2001 y el 8 de mayo la operaron. Cuando el cirujano salió de la operación casi nos dio el pésame. Fue muy duro hacerse a la idea de que la persona, a la que quería tantísimo, parecía que iba a irse en breve. Tras su operación decidimos fijar dicho día como una fecha a recordar y celebrarlo de forma especial. Nuestra vida cambió cuando comenzamos con las sesiones de quimioterapia y los efectos secundarios. No me podía imaginar lo que iba a ocurrir: pese a todos los momentos vividos, puedo deciros que descubrí la gran persona que era y la fortaleza que tenía física y psíquica. Fue muy difícil, pero consiguió salir una y otra vez de situaciones a las que los médicos no nos daban esperanza. Creo que tuvo varias bazas importantes: la primera el apoyo constante de mi padre, en segundo lugar su fe (se aferraba a ella y la sostenía), en tercer lugar, la ilusión por conocer a sus nietos y por último, aceptar su enfermedad.

Todas me parecen cruciales, de hecho me cuesta hablar de ellas, pero hoy me voy a detener en la última: cuando se aceptan las cosas, se asumen como propias y se ven desde otra perspectiva. No siempre elegimos lo que nos pasa, como dice el Mago More (@magomore): “Cuando hay lo que hay, es lo que hay; es decir, no podemos cambiar los hechos, pero sí la manera de enfrentarnos a ellos“. Ante un problema importante en nuestra vida todo pasa por su aceptación, cuando no lo aceptamos tenemos una batalla interna contra nosotros mismos o incluso con los demás a quienes, a veces, culpamos de lo que nos está sucediendo. Es muy complicado saber qué pasa por las cabezas en momentos así.

Y diréis, ¿todo esto a qué viene? Pues que si para un adulto es complicado verlo, en un niño es horroroso: he tenido varios alumnos con leucemia y otros con diferentes tipos de cáncer, que no vienen ahora al caso, pero me gustaría contaros algo de ellos.

En todos los casos nuestros niños modificaron su vida: cambiaron su casa por una habitación de hospital, su familia aumentó con los enfermeros, auxiliares y médicos. Dejaron de vestirse a la moda; sus amistades en muchos casos cambiaron, sus días se hicieron más largos… ¿Qué pasa en la vida de estos niños y en las de sus familias cuando aparece el cáncer?

La verdad es que en la mayoría de los casos relacionamos esta palabra como sinónimo de muerte; sin embargo, aquí en España de los casos diagnosticados se curan el 75%. Es duro recibir la noticia, pero hay que levantarse y actuar en equipo: paciencia, entereza, esperanza, resiliencia y grandes dosis de imaginación son necesarias para enfrentarse al monstruo. Los niños son ‘esponjas’ y la mayoría de las veces aprecian y perciben nuestros miedos y temores. Hay que presentar la enfermedad con respeto ¡claro que habrá momentos de miedo y de hundimiento! Todo es normal, pero podemos ayudarles a superarlos; de eso va hoy nuestro artículo.

Como os podéis imaginar he leído mucho sobre este tema y me gustaría que, al menos, intentáramos cambiar nuestra mentalidad porque ellos se lo merecen:

Cuando vi este vídeo por primera vez lo comprendí perfectamente, ya sabía lo que era pasar por ahí, pero los que no lo han vivido deben darse cuenta de la suerte que tienen y no complicarse la vida con nimiedades. Sé que esto es fácil de decir pero debemos aprender a vivir y disfrutar cada día.

¿Cómo reaccionan los niños, sus hermanos, las familias, sus compañeros de clase…?

80 niños se rapan el pelo para recibir a su amiga con cáncer en su vuelta al cole

Este caso es curioso y llamativo. Conozco otro en el que los alumnos de una clase decidieron ayudar a su maestra que lo padecía e hicieron una colecta y para que no se sintiera rara, también se raparon el pelo; sin embargo, una cosa es el grupo exterior y otro el que tenemos más cercano.

¿Cómo reaccionan los niños con cáncer y sus hermanos ante un diagnóstico de cáncer?

Cuando llega a las casas, entra sin avisar y nos pilla a todos desprevenidos y todos nos vemos afectados. Es difícil pero como padres y educadores deberíamos darnos cuenta: el miedo, la ansiedad, la tristeza, la culpa, los cambios de humor… Si no podemos sobrellevarlos, necesitaremos ayuda de un especialista y, a veces, es necesario tratar a los diferentes miembros de la familia: el enfermo, el hermano, los padres…

A día de hoy, y supongo que lo sabréis, hay diferentes grupos de apoyo: la Asociación Española Contra el Cáncer (@aecc_es), hay asociaciones federadas por comunidades autónomas, hay según el tipo de enfermedad, el Teléfono de la Esperanza… Os voy a presentar otras dos, más mediáticas, que trabajan con los niños: Aladina (@FundAladina) y Juegaterapia (@juegaterapia). Ambas son extraordinarias y están realizando una preciosa labor.

Me gustaría que conocierais un poquito más a fondo a Juegaterapia. Aunque algunos ya sabréis quiénes son, nace cuando Mónica le da una play a un niño enfermo de cáncer y esta “buena idea o acción” se convierte en un proyecto: recogen todo tipo de consolas que funcionan y están en buen estado, junto con videojuegos para menores de 18 años, además de televisiones: su lema es “La quimio jugando se pasa volando“. Cada consola lleva una pegatina con los datos del donante, para que cuando le llegue al niño, éste pueda agradecérselo. Estas consolas son donada a los hospitales de oncología infantil para hacer más llevadero el día a día. Otra de sus iniciativas son los Babypelones.

La vida de estos niños se desarrolla en los hospitales: allí tienen maestros que flexibilizan sus clases en función de su estado, pero que siguen manteniendo un ritmo como el de un niño que va al cole. Intercambian información con sus maestros habituales; además reciben visitas de voluntarios que le hacen el día más llevadero. La vida en un hospital es muy dura, para los que están allí ingresados; pero los hospitales han cambiado y si no, mirad esto, me pareció increíble:

– Hermosos 9 hospitales que están decorados para par alegría a niños enfermos

O este otro:

10 hospitales decorados para niños y niñas

El jardín de mi hospi

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Juegaterapia tiene ahora otro proyecto de creación de jardines en los hospitales: “El jardín de mi hospi”. Su objetivo es que los niños salgan a jugar; el juego es una necesidad básica de aprendizaje y esparcimiento. Les ayuda a relacionarse y les mejora su salud. El juego para un niño forma parte de su vida. Mirad aquí tenéis uno de ellos. Ya van por el tercero que está en proyecto, el del Hospital La Fe de Valencia.

Hay veces que las cosas nos parecen muy complicadas y ciertamente, lo son; pero siempre podemos encontrarnos con un rayito de sol que nos devuelva una esperanza. Éste es el caso de una mamá especial: Vanessa, una heroína de la que podemos aprender. Ella nos deja su experiencia en su blog: El crep de mi vida. Mirad este interesante artículo donde nos orientan y nos ayudan para seguir viviendo: ¿cómo contar el cáncer a los niños?

Día del niño hospitalizado

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La peli de esta semana está basada en el libro “Los pelones” de Albert Espinosa (@espinosa_albert): los protagonistas son varios niños enfermos de cáncer que luchan contra él dentro de un hospital. De esta película se transmiten una serie de valores como el respeto, la solidaridad, la empatía, la superación… muy útiles como experiencia de vida.

El pasado 13 de mayo diferentes fundaciones y entidades participaron en una campaña para animar a los diferentes grupos que se relacionan con dicha enfermedad y han elegido esta fecha como el Día Nacional del Niño Hospitalizado. Esta campaña ha invitado desde las redes sociales a fomentar el poder de los besos. Así se vivió en Málaga.

Hoy no os voy a dejar una receta; os la cambio por este vídeo que me ha impactado: se trata de la última lección que el profesor Randy Pausch quería contar a sus alumnos cuando supo que iba a morir de cáncer. El objetivo era dejársela a sus hijos, pero trascendió a los medios e incluso se editó como libro:

La verdad que el cáncer es una llamada de atención en nuestras vidas. Intentemos verlo y aceptarlo. Es una enfermedad que hiere profundamente, pero de la que se puede salir. Nuestro objetivo es combatirlo con todos los medios que tengamos a nuestro alcance: la medicación, la alimentación, la ayuda de los que tenemos más cercanos, seguir con nuestros proyectos de vida y, aunque os parezca extraño, utilizar la risa para contagiarla (tiene un gran poder). Sé que es difícil, lo sé muy bien, pero tenemos que intentarlo, ¿no os parece?

Este artículo ha sido muy difícil de sintetizar y de escribir, pero estoy segura que era necesario. Si os ha gustado, compartidlo: las verdades duelen, pero no por esconderlas dejan de ser verdad. Un abrazo muy fuerte para todos aquellos que han pasado o están pasando por esta situación. Sois más fuertes de lo que creéis y cada día hacéis que nos demos cuenta de lo que verdaderamente importa en esta vida, ¡gracias por vuestra lucha!

Que os vaya muy bonito.

Maribel B.
@_MaribelBP

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